Varen prehod kroničnega bolnika od pediatrične v zdravstveno oskrbo za odrasle

Raziskovalni projekt Varen prehod kroničnega bolnika od pediatrične v zdravstveno oskrbo za odrasle se osredotoča na razvoj strokovno utemeljenega in sistemsko izvedljivega modela prehoda mladostnikov s kroničnimi boleznimi iz pediatrične v odraslo zdravstveno oskrbo. Kljub obstoju mednarodnih priporočil in dokazov, da neustrezen prehod vodi v poslabšanje zdravstvenih izidov, prekinitev obravnave ter povečano psihosocialno ranljivost, Slovenija trenutno nima enotnega, celostno zasnovanega in v zdravstveni sistem umeščenega modela tranzicije, ki bi zajemal vse ravni zdravstvenega varstva.

Projekt izhaja iz interdisciplinarnega in biopsihosocialnega razumevanja tranzicije, ki poleg kliničnih vidikov vključuje tudi razvojne, psihološke, družinske in organizacijske dejavnike. Poseben poudarek namenja vlogi družine ter usklajevanju obravnave med primarno, sekundarno in terciarno ravnjo zdravstvenega sistema.

• izvesti sistematičen pregled znanstvene literature s področja tranzicije in transferja kroničnih bolnikov iz pediatrične v odraslo zdravstveno oskrbo,
• analizirati in kritično ovrednotiti obstoječe nacionalne in mednarodne klinične smernice ter dobre prakse,
• razviti celovite, strokovno utemeljene in slovenskemu zdravstvenemu sistemu prilagojene smernice za varen prehod mladostnikov s kroničnimi boleznimi na vseh treh ravneh zdravstvenega varstva,
• oblikovati mehanizme in orodja za spremljanje in vrednotenje kakovosti prehoda,
• pripraviti priporočila za izobraževanje zdravstvenega osebja ter za sistemsko umestitev smernic v klinično prakso.

Projekt bo potekal v več vsebinsko povezanih fazah. Najprej bo izveden sistematičen pregled znanstvene literature po metodologiji PRISMA, s katerim bodo identificirani ključni dejavniki uspešnega prehoda ter obstoječe vrzeli v znanju. Sledila bo analiza nacionalnih in mednarodnih kliničnih smernic, vključno s presojo njihove kakovosti, vsebinske celovitosti in uporabnosti v slovenskem kontekstu.

Na podlagi pridobljenih izsledkov bo v sodelovanju z interdisciplinarno skupino strokovnjakov ter z uporabo Delfi metode oblikovan osnutek slovenskih smernic za varen prehod. Projekt vključuje tudi kvalitativne raziskovalne metode (fokusne skupine, intervjuji) z zdravstvenimi delavci, mladostniki in starši, s katerimi bo preverjena izvedljivost in sprejemljivost predlaganih rešitev.

V zaključni fazi bo izvedena pilotna validacija smernic in spremljevalnih orodij v kliničnem okolju, na podlagi katere bodo smernice dodatno prilagojene. Rezultati projekta bodo diseminirani v obliki strokovnih in znanstvenih objav, priročnikov, spletnih vsebin ter priporočil za izobraževalne programe zdravstvenih delavcev.

Projekt predstavlja pomemben prispevek k razvoju kakovostne, varne in kontinuirane obravnave mladostnikov s kroničnimi boleznimi ter k sistemskemu reševanju enega ključnih izzivov sodobnega zdravstvenega sistema v Sloveniji.

Faza 1: Analiza stanja in sistematični pregledi (meseci 1–6)

V prvi fazi je poudarek na poglobljeni analizi obstoječega stanja. Izveden bo sistematični pregled znanstvene literature s področja tranzicije in transferja kroničnih bolnikov ter analiza obstoječih slovenskih kliničnih in sistemskih praks. Sočasno bodo z uporabo kvalitativnih metod (intervjuji, fokusne skupine) zbrana stališča in izkušnje ključnih deležnikov (zdravstveni delavci, mladostniki, starši). Rezultat faze je zaključno analitično poročilo z opredeljenimi vrzelmi in vsebinskimi izhodišči za razvoj smernic.

Faza 2: Razvoj osnutka smernic in evaluacijskih orodij (meseci 5–12)

Druga faza je usmerjena v razvoj vsebinskih rešitev. Na podlagi ugotovitev prve faze bo oblikovan osnutek smernic za varen prehod mladostnikov s kroničnimi boleznimi ter osnutek orodja za spremljanje kakovosti prehoda, prilagojenega slovenskemu zdravstvenemu sistemu. Osnutki bodo usklajevani z deležniki in strokovnjaki z uporabo Delfi metode. Ključni rezultat faze je konsolidiran osnutek smernic z večravninsko obravnavo (primarna, sekundarna in terciarna raven).

Faza 3: Pilotno testiranje, validacija in diseminacija (meseci 10–18)

V zaključni fazi bodo smernice in spremljevalna orodja pilotno preizkušena v izbranih zdravstvenih ustanovah. Zbrani bodo povratni odzivi uporabnikov in strokovnjakov, na podlagi katerih bo pripravljena končna verzija smernic. Faza vključuje tudi diseminacijo rezultatov v obliki strokovnih in znanstvenih prispevkov, delavnic ter informativnih gradiv. Končni mejnik faze je zaključna verzija smernic s priporočili za sistemsko umestitev in razširjanje v praksi.